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一名心智障碍孩子母亲的人生突围

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一名心智障碍孩子母亲的人生突围
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7月28日,齐景芳带着50名心智障碍的孩子,出现在唐山马拉松公益跑的赛道上。在3000名选手的人海中,他们显得不那么突出。

清晨6点,50名孩子在家长们的陪同下,从唐山的各个角落准时赶到这里。这是他们第一次参加如此规模的活动,有些孩子情绪稍显不安。

齐景芳也很紧张,6公里长度的路程,中间随时都可能出现变数。

1个月前,水滴公益邀请唐山蓝凤凰心智障碍者帮扶中心的自闭症孩子们,让他们与来自全国各地的选手奔跑在同一片赛场上,感受来自社会的关怀。

齐景芳很欣慰,心智障碍群体能被国内领先的互联网公益平台水滴公益关注,证明了社会的进步,也证明了自己多年的努力也得到社会上的回应。

虽然这次活动充满挑战性,但她还是欣然接受了。

7点28分,发令枪响。孩子们在跟随大部队跑出了起点。一个小时后,孩子们全部回到终点,没有一人掉队。之后,所有人整齐地回到聚集地点。这些孩子跑得不比常人慢,在今天所有的参赛单位中,他们是纪律最好的。

过程中,看着孩子们拼搏的样子,齐景芳也在回顾过去的这些年。

1、我的孩子是“天才”

20年前,齐景芳为了爱情从成都迁居到唐山,生下了可爱的女儿晓琳(化名)。

一周岁时,晓琳在语言和记忆方面表现出了超乎常人的天赋。只要齐景芳年过得唐诗,晓琳能快速的背诵出来;孩子能记住所有走过的路;看到的东西都能用彩笔绘画出来。

晓琳的表现,被亲戚朋友看做神童。齐景芳预测,女儿的未来一定是色彩斑斓的。

晓琳4岁时,齐景芳发现她和其他小朋友不一样:她不会用牙齿咀嚼食物,对外面的世界不感兴趣,记不住幼儿园小朋友的名字……经医院检查,孩子患有重度自闭症。

医生告诉她,孩子这辈子都无法自理生活,需要一个人全身心投入照顾。巨大的心理落差让齐景芳无法接受,她的生活天翻地覆。

这一年,齐景芳生活失去了方向。

看着“什么都教不会”的女儿,愤怒的时候,齐景芳也打过孩子。

最绝望时,齐景芳回到了老家成都。在父亲面前,哭诉着这几年的不易。

父亲给她说,“上天赐予你这么可爱的女儿,她永远都是以你为世界的中心,你还有什么不知足的。”

这句话点醒了迷茫中的齐景芳,她决心要让女儿学会自理,好好生活。她自学了特殊教育,并成为一名专业的特殊教育老师。

2008年的唐山,还没有自闭症的康复训练机构,她开始接触唐山心智障碍群体。她发现,所有的父母都很绝望,这种看不到头的日子里,大家只能报团取暖寻求一丝安慰。

齐景芳相信,自己的孩子可以独立的生活。

2009年,齐景芳陪晓琳接受特殊教育。慢慢地,晓琳学会了洗脸穿衣,扫地洗碗,整理衣物。更神奇的是,孩子无师自通地创作起快速小人画。

2015年,晓琳的原创画作《小孩部队》被选送参加米兰世博会中国馆画作展览,并作为礼品赠送给国际友人。女儿的进步是对齐景芳多年付出的回馈,更使她坚定了继续陪护女儿的信心。

10年下来,孩子基本的生活都可以自理。即使齐景芳出差很多天,晓琳都能独自在家很好的照顾自己。

2、一个自闭症孩子母亲的担忧

马拉松跑道上,孩子们不知疲惫地跑着。这次,一个叫王宝强的孩子成了这个马拉松公益跑的亮点。小宝强从小就喜欢跑步,正值青春期的他,每天通过10公里的长跑,释放身体里的能量。

今天,两名志愿者陪着小宝强跑到了终点,取得了很不错的成绩。小宝强也很满意今天的表现,他开心的拿着奖牌送给了父亲。看着小宝强能和普通孩子同场竞技,并且成绩比这些孩子更加优秀,齐景芳特别开心。

自闭症的孩子但对任何一件事情,他们会百分之百的专注。齐景芳相信,这些孩子一定会有个好未来。

让齐景芳最担心的,是那些情况相对严重的孩子。

一个叫王星(化名)男孩的遭遇让齐景芳记忆深刻。王星的病情比较严重,处于青春期的他,更是会有一系列的反应。

齐景芳第一次见到孩子时,他被锁在一个改装过的房间里,不到8平方米的房间被铁丝网圈了起来,连窗户都用菱形的不锈钢全部封住。

每到饭点,父母就打开铁丝网的小窗口把饭递进去。

至于为什么这样做,王星父母含着泪说,孩子曾连续两次从窗户跳出去,最后通过报警的方式才找到孩子。为了避免这样的事情发生,只能出此下策了。

此后,王星再也没有跑出去过,每天蜷缩在这不到8平米的房间里。

王星的遭遇,只是中国几千万心智障碍群体里的一个小小的缩影.此类人群如何才能更好的融入社会,被社会接纳,是一个急需解决的问题。

3、家长们的人生突围

历时一个小时,50个心智障碍的孩子终于都跑完了6公里。孩子们酣畅淋漓,虽然很累,但孩子们都按照规定回到聚集地点休息。

看着其他选手赛道上为孩子们提供的帮助,很多人在赛后自发走到水滴公益的展区,通过扫描二维码的方式,为这些孩子们捐款。齐景芳感慨,只有多走出去,孩子才能看见未来。

唐山蓝凤凰心智障碍者帮扶中心成立后,希望能呼吁和倡导社会,对这个特殊群体给予理解与接纳,让心智障碍者平等充分参与社会生活。几年下来,中心现有在册帮扶家庭283个,直接受益家庭65个。

由于目前特殊教育还不能满足需求,职业培训全面空白,就业和托养安置无门,大多数患儿最终只能被“圈养”在家中,或者送到乡下托人养护,更有甚者,则被用铁链锁在家中。很多心智障碍者的家长都表达出这样的担忧:如果将来自己要离开人世,孩子将怎么办。

几年前,齐景芳和几名家长自发成立唐山蓝凤凰心智障碍帮扶中心。“我们家长先做起来,希望能解决部分家庭的问题。”

今年,水滴公益联合唐山蓝凤凰心智障碍帮扶中心助力心智障碍人群,旨在助力心智障碍患者适应社会环境,实现独立生活,完成人生的突围。

“没有我们家长自身的改变,一定不会有社会的改变,因为我们最了解孩子以及家庭的需求,心智障碍者家庭的共同愿景,就是每一个生命的价值都是一样的,每个生命的权利也是平等的,我们的孩子有生命的尊严,值得社会去接纳和善待。”

 

如今,齐景芳不仅完成了自己的人生突围,也带动了社会更多人关注心智障碍群体,让更多的家庭受益,她说“我们的经历和唐山一样,凤凰涅槃,向阳而生。”

新智派首席客服代表

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